CAMPAGNE SPIERZIEKTEN SPELEN MET JE LEVEN

Het Prinses Beatrix Spierfonds herhaalt de campagne ‘spierziekten spelen met je leven’, met in de hoofdrol Pippa. Veel mensen begrijpen wel dat een spierziekte veel invloed heeft op iemands leven en dat van naasten. Maar men weet niet altijd wat een spierziekte inhoudt. Tijdens de campagne staat centraal het drukpoppetje Pippa dat symbool staat voor […]

40 jaar

Gisteren ben ik veertig jaar geworden. Ik heb het gevierd bij mijn ouders en later op de avond in de inloop van de woonvorm. Het is altijd bijzonder omdat je ook terugblikt. Door corona is alles anders dan een jaar geleden. Ik heb momenteel nogal veel pijn in de rug en dat beïnvloedt mijn stemming. […]

Einde isolement

Het isolement door de coronacrisis is gelukkig voorbij. We moeten nog wel voorzichtig zijn en de regels opvolgen, maar familie mag weer op bezoek komen, ik mag weer naar het appartement van mijn vriendin die ook in de woonvorm woont en op zondag ga ik weer eten bij mijn ouders. Leiding en bewoners zijn er […]

Gentherapie: hoop voor de toekomst?

Ons gezin is lid van de Vereniging Spierziekten Nederland en donateur van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS). Mijn vader vertelde mij dat in de Spierkrant van mei iets stond over gentherapie bij spierziektes. Voor de meeste spierziekten is genezing onmogelijk, alleen symptoombestrijding. In januari van dit jaar is door het Spierfonds een grootschalig onderzoeksprogramma gestart […]