Home

PRIVACYVERKLARING. Het beheer van deze website is een zuiver persoonlijke activiteit zonder economische motieven. Er worden geen persoonsgegevens verwerkt en contactmogelijkheden zijn vervallen.
De komende tijd zal ik op deze website schilderijen (laten) plaatsen die ik heb geschilderd op de dagbesteding. Bij ieder schilderij in het bericht staat een korte uitleg.
                                        
Nieuwste schilderijen Lees in het expositiebericht (zie hiernaast) waarom ik deze schilderijen maakte 
BOEKJE ‘DANNY’

Link naar het boekje ‘Danny’: Danny boekje website Voor foto’s die corresponderen met de hoofdstukken uit het boek zie de fotopagina. Bekijk  ook het  filmpje  over  Myotone Dystrofie  Door MD – YouTube

Reacties op Danny leren dat er veel interesse en belangstelling is voor gentherapie bij MD. Bijgevoegde link verwijst naar een publicatie daarover in de Spierkrant van december 2022 https://view.publitas.com/prinses-beatrix-spierfonds/spierkrant-december-2022-online/page/2-3

Danny is de jongste zoon in het gezin van Jaap en echtgenote Anneke. Hij heeft de zeldzame spierziekte myotone dystrofie (MD1). Nadat er ernstige lichamelijke klachten en een stagnerende ontwikkeling werden vastgesteld, duurde het nog 7 jaren voordat er een betrouwbare diagnose kon worden gesteld. De auteur beschrijft op toegankelijke en goed onderbouwde wijze de afmattende zoektocht naar een diagnose.  

Onlangs overleed de bekende zeezeiler Henk De Velde. Lees het bericht daarover. Mijn zus en ik hadden een ontmoeting met hem toen hij aanlag in de haven van Scheveningen.

EVEN VOORSTELLEN

Ik ben Daan. Ik ben 42 jaar oud. Naast mijn vader en moeder heb ik een oudere broer en zus. Mijn zus is getrouwd en heeft een zoon en dochter, waarvan ik dus de oom ben. Op deze website staan foto’s en ervaringen. Over leven met een spierziekte en mijn familie. Over mijn hobby’s zoals muziek en luisterboeken van Passend Lezen.
 
Ik heb een spierziekte, maar ben geen spierziekte. Ik ben anders maar ook uniek met mijn eigen karakter en mogelijkheden. Omdat die beperkt zijn, wil ik mij via deze website uiten. Het zou mooi zijn als mijn ervaringen voor anderen tot steun kunnen zijn.
Ik kan niet lezen of schrijven. Ik spreek de woorden voor deze website in op een bandje in een dictafoon of vertel ze aan mijn vader, die ook mijn mentor en bewindvoerder is. Hij maakt er een tekst van en leest die daarna voor. We hebben wel een afspraak: het moet mijn verhaal zijn!
Foto’s: Daan familiearchief.  
                                                       ——–
Aanvulling vader: myotone dystrofie (MD) is een spierziekte met een chronisch verloop.  Naast progressieve spierzwakte is de vertraagde ontspanning van spieren na aanspannen een belangrijk kenmerk. Veel lichaamsfuncties hebben te maken met de werking van spieren. MD is tevens een multi-systeemziekte, die van invloed is op de spijsvertering en waarbij ook organen als hart, de longen en de hersenen aangetast kunnen zijn. Deze website is actief sinds15 januari 2016 en gaat over zijn leven.  Over alledaagse onderwerpen zoals hobby’s en leuke ervaringen, maar ook over zijn beperkingen en emoties. Berichten zijn kort, opbouwend, soms kritisch maar nooit kwetsend. Het is een ‘digitaal levensboek’ dat zijn leven uitbeeldt. Zie filmpje over MD type 1 van het Prinses Beatrix Spierfonds bovenaan naast de omslag van ‘Danny’