Home

PRIVACYVERKLARING. Het beheer van deze website is een zuiver persoonlijke activiteit zonder economische motieven. Er worden geen persoonsgegevens verwerkt en contactmogelijkheden zijn vervallen.

Laatste berichten: Fotoplakboek Historisch Hoogeveen en de campagne ‘Spierziekten spelen met je leven’

 
EVEN VOORSTELLEN
Ik ben Daan. Ik ben 40 jaar oud. Naast mijn vader en moeder heb ik een oudere broer en zus. Mijn zus is getrouwd en heeft een zoon en dochter, waarvan ik dus de oom ben. Op deze website staan foto’s en ervaringen. Over leven met een spierziekte, mijn familie en mijn lieve vriendin die ook in de woonvorm woont. Over mijn hobby’s zoals muziek en luisterboeken van Passend Lezen.
 
Ik heb een spierziekte, maar ben geen spierziekte. Ik ben anders maar ook uniek met mijn eigen karakter en mogelijkheden. Omdat die beperkt zijn, wil ik mij via deze website uiten. Het zou mooi zijn als mijn ervaringen voor anderen tot steun kunnen zijn.
Ik kan niet lezen of schrijven. Ik spreek de woorden voor deze website in op een bandje in een dictafoon of vertel ze aan mijn vader, die ook mijn bewindvoerder is. Hij maakt er een tekst van en leest die daarna voor. We hebben wel een afspraak: het moet mijn verhaal zijn!
Foto’s: Daan familiearchief.  
                                                       ————–
 Aanvulling vader: myotone dystrofie (MD) is een spierziekte met een chronisch verloop.  Naast progressieve spierzwakte is de vertraagde ontspanning van spieren na aanspannen een belangrijk kenmerk. Veel lichaamsfuncties hebben te maken met de werking van spieren. MD is tevens een multi-systeemziekte, die van invloed is op de spijsvertering en waarbij ook organen als hart, de longen en de hersenen aangetast kunnen zijn. Deze website is actief sinds15 januari 2016 en gaat over zijn leven.  Over alledaagse onderwerpen zoals hobby’s en leuke ervaringen, maar ook over zijn beperkingen en emoties. Berichten zijn kort, opbouwend, soms kritisch maar nooit kwetsend. Het is een ‘digitaal levensboek’ dat zijn leven uitbeeldt.