PRIVACYVERKLARING. Het beheer van deze website is een zuiver persoonlijke activiteit zonder economische motieven. Er worden geen persoonsgegevens verwerkt en contactmogelijkheden zijn vervallen.
WAAROM IK AAN HET EINDE VAN DIT JAAR STOP MET DEZE WEBSITE.
Ik vond het altijd fijn als mijn vader na overleg met mij een nieuw bericht plaatste. Sinds ik begon met de website zijn er tientallen berichten verschenen over mijzelf, mijn familie, hobby’s, andere activiteiten en de spierziekte waaraan ik lijd. 
Maar het mooiste vond ik dat ik ondanks de ziekte toch nog heel veel kon doen. Helaas is mijn mobiliteit nu zodanig afgenomen, dat ik amper nog activiteiten onderneem en als het alleen maar over de spierziekte gaat vind ik dat niet zo fijn. De komende maanden gebruik ik om foto’s te plaatsen in berichten, waardoor u als bezoeker van de site zich een beeld kunt vormen hoe mijn leven tot nu toe is verlopen. Bij iedere foto wordt een korte tekst geplaatst met uitleg. Soms zal de uitleg iets langer zijn. Ik bedank bij deze iedereen die de afgelopen decennia mijn ervaringen heeft gevolgd en de vele mooie reacties.
DAAN
AFSCHEID VAN MIJN LIEVE MOEDER
BOEKJE ‘DANNY’
Link naar het boekje ‘Danny’: Danny boekje website Voor foto’s die corresponderen met de hoofdstukken uit het boek zie de fotopagina. Bekijk ook het filmpje over Myotone Dystrofie Door MD – YouTube
Reacties op Danny leren dat er veel interesse en belangstelling is voor gentherapie bij MD. Bijgevoegde link verwijst naar een publicatie daarover in de Spierkrant van december 2022 https://view.publitas.com/prinses-beatrix-spierfonds/spierkrant-december-2022-online/page/2-3
Danny is de jongste zoon in het gezin van Jaap en echtgenote Anneke. Hij heeft de zeldzame spierziekte myotone dystrofie (MD1). Nadat er ernstige lichamelijke klachten en een stagnerende ontwikkeling werden vastgesteld, duurde het nog 7 jaren voordat er een betrouwbare diagnose kon worden gesteld. De auteur beschrijft op toegankelijke en goed onderbouwde wijze de afmattende zoektocht naar een diagnose.
Onlangs overleed de bekende zeezeiler Henk De Velde.
Lees het bericht daarover. Mijn zus en ik hadden een ontmoeting met hem toen hij aanlag in de haven van Scheveningen.
Ik ben Daan. Ik ben 42 jaar oud. Naast mijn vader en moeder heb ik een oudere broer en zus. Mijn zus is getrouwd en heeft een zoon en dochter, waarvan ik dus de oom ben. Op deze website staan foto’s en ervaringen. Over leven met een spierziekte en mijn familie. Over mijn hobby’s zoals muziek en luisterboeken van Passend Lezen.
Ik heb een spierziekte, maar ben geen spierziekte. Ik ben anders maar ook uniek met mijn eigen karakter en mogelijkheden. Omdat die beperkt zijn, wil ik mij via deze website uiten. Het zou mooi zijn als mijn ervaringen voor anderen tot steun kunnen zijn.
Ik kan niet lezen of schrijven. Ik spreek de woorden voor deze website in op een bandje in een dictafoon of vertel ze aan mijn vader, die ook mijn mentor en bewindvoerder is. Hij maakt er een tekst van en leest die daarna voor. We hebben wel een afspraak: het moet mijn verhaal zijn!
Foto’s: Daan familiearchief.
——–
Aanvulling vader: myotone dystrofie (MD) is een spierziekte met een chronisch verloop. Naast progressieve spierzwakte is de vertraagde ontspanning van spieren na aanspannen een belangrijk kenmerk. Veel lichaamsfuncties hebben te maken met de werking van spieren. MD is tevens een multi-systeemziekte, die van invloed is op de spijsvertering en waarbij ook organen als hart, de longen en de hersenen aangetast kunnen zijn. Deze website is actief sinds15 januari 2016 en gaat over zijn leven. Over alledaagse onderwerpen zoals hobby’s en leuke ervaringen, maar ook over zijn beperkingen en emoties. Berichten zijn kort, opbouwend, soms kritisch maar nooit kwetsend. Het is een ‘digitaal levensboek’ dat zijn leven uitbeeldt. Zie filmpje over MD type 1 van het Prinses Beatrix Spierfonds bovenaan naast de omslag van ‘Danny’
