Gisteren ben ik veertig jaar geworden. Ik heb het gevierd bij mijn ouders en later op de avond in de inloop van de woonvorm. Het is altijd bijzonder omdat je ook terugblikt. Door corona is alles anders dan een jaar geleden. Ik heb momenteel nogal veel pijn in de rug en dat beïnvloedt mijn stemming. […]

Ik heb 2 weken vakantie genomen. Het was erg heet en heb de airco veel aan gehad. In de ochtend ging ik vaak even met de scootmobiel naar het centrum om een ijsje te kopen, maar was verder veel thuis. Keek dan televisie, rustte en ging ook koffie drinken in de inloop. Ik ben wel […]

Nadat ik wegens corona wekenlang in de woonvorm moest blijven ben ik eindelijk afgelopen week weer naar de dagbesteding geweest. Het was wel  even wennen, maar ik vond het zo fijn. Weer de mensen ontmoet die ik een tijd lang niet had gezien en weer bezig zijn met activiteiten die ik leuk vind, zoals foto’s […]

Het isolement door de coronacrisis is gelukkig voorbij. We moeten nog wel voorzichtig zijn en de regels opvolgen, maar familie mag weer op bezoek komen, ik mag weer naar het appartement van mijn vriendin die ook in de woonvorm woont en op zondag ga ik weer eten bij mijn ouders. Leiding en bewoners zijn er […]

Ons gezin is lid van de Vereniging Spierziekten Nederland en donateur van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS). Mijn vader vertelde mij dat in de Spierkrant van mei iets stond over gentherapie bij spierziektes. Voor de meeste spierziekten is genezing onmogelijk, alleen symptoombestrijding. In januari van dit jaar is door het Spierfonds een grootschalig onderzoeksprogramma gestart […]

Deze maand herdenken we de slachtoffers van de Tweede Wereldoorlog, maar vieren ook de bevrijding. Met mijn ouders bezocht ik jaren geleden het Airborne museum in Oosterbeek en zag daar hoeveel soldaten stierven om ons te bevrijden. Ik zal het op televisie volgen, want wij zitten in de woonvorm nog steeds in isolatie. Anders zou […]

Sinds een paar dagen gelden er in de woonvorm waar ik woon strenge regels door het coronavirus. Mijn ouders mogen niet op bezoek komen en op de zondagen kan ik niet meer naar mijn ouders. Mijn vader deed iedere week de boodschappen, maar dat doet de leiding nu. Ik begrijp het best en volg het […]

De vorige keer schreef ik over de pijnpolie. Ik kreeg een tens in gebruik. Een apparaatje dat een impuls geeft aan de rugspieren en dat helpt. Na een proef is er nu een definitieve aangevraagd. Ik heb er echt baat bij. Dagelijks doe ik loopoefeningen met de leiding en loop dan een paar keer om […]

Vandaag 7 januari ben ik met iemand van de leiding naar de pijnpolie geweest in het Bethesda-ziekenhuis. De polie is voor mensen die veel pijn hebben en ze doen daar hun uiterste best om te helpen pijn te verlichten of te voorkomen. Ik was al voor een consult bij een van de artsen geweest en […]

Ik ben nu 39 jaar. Door de spierziekte die ik heb moet ik steeds meer inleveren. Tien jaren geleden ging ik in de week van de TT ieder jaar met mijn vader naar Assen om de sfeer daar te proeven. Mijn vader parkeerde de auto dan buiten het centrum en samen liepen we naar het […]