Het Prinses Beatrix Spierfonds bestond gisteren 65 jaar. Op televisie was er een interview op met prinses Beatrix, die al heel lang beschermvrouw is van het fonds dat haar naam draagt. Ze doet er veel voor. Haar steun is zo belangrijk, want het is een hele goede organisatie die veel doet voor mensen met een […]

Vanmorgen naar de dagbesteding geweest. Kwam wat eerder terug omdat ik mij niet goed voelde. Ik had met mijn ouders afgesproken dat ik in de middag met hen kleding zou gaan kopen. Dat was echt nodig, want door corona is dat allemaal uitgesteld. Ik was echter al moe van dagbesteding en toen mijn vader mij […]

Van 12 tot en met 19 september is er weer de collecte voor het Prinses Beatrix Spierfonds PBS). Doel is onder andere geld te werven voor wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de kwaliteit van mensen met een spierziekte. Voor de (spier)ziekten die minder bekend zijn is het vaak moeilijker om onderzoek te doen, dan […]

Op de televisie heb ik het nieuws gevolgd over de aanslag op misdaadjournalist Peter R. De Vries. Ik vond het allemaal heel erg wat er is gebeurd. Ik keek wel naar zijn programma’s en vond dat hij dapper was en betrokken omdat hij zo opkwam voor de slachtoffers van geweld. Vandaag is zijn uitvaart in […]

Het is voor veel bezoekers van mijn website maar een ‘dingetje’, maar voor mij belangrijk. Mijn moeder vond dat ik nieuwe kleren nodig had. Door corona was er weinig gekocht, dus het moest maar weer eens gebeuren. Ik voelde mij echter niet goed. Kleding passen kost mij veel energie en inspanning. De laatste jaren kopen […]

Ik heb een klein betegeld plaatsje naast mijn appartement. Twee weken geleden heb ik met mijn vader wat plantjes neergezet, nieuwe grond gedaan bij de maggiplant voor de soep en mijn olijfboompje. Het groeit allemaal prima door de heerlijke zon en water hebben ze ook genoeg gehad. Het is ‘Mien Toentje’ zoals wijlen de Groningse […]

Een keer per jaar ga ik met mijn ouders voor controle naar het Centrum voor Thuisbeademing van het UMCG in Groningen. Daar wordt de chip van de apparatuur die mijn ademhaling ondersteunt uitgelezen. De dokter zei dat ik het goed had gedaan en daarmee bedoelde hij dat ik de apparatuur gedurende de nacht voldoende heb […]

OPSTEKER IN CORONATIJD Zoals veel mensen ben ook ik corona moe. Ik breng veel tijd door in mijn appartement, kan niet voldoende bewegen door de pijn en er is wat gewicht bijgekomen. Evenals mijn medebewoners ben ik gevaccineerd en dus beter beschermd tegen het virus. Ik verlang naar het voorjaar, naar mooi weer zodat er […]

Gisteravond (25/2) was de laatste uitzending van het televisieprogramma ‘Meiden die Rijden’. Ik heb ervan genoten. Ik denk dat dit komt door de vrijheid die het programma uitstraalt, over vaak jonge meiden die zware vrachtauto’s over de wegen rijden in binnen- en buitenland. Het is de vrijheid die ik zelf mis, omdat de spierziekte progressief […]

Corona is er nu een jaar en ik ben het echt zat. Op de verzorging in de woonvorm is niets aan te merken, maar ik zou er zo graag wat vaker met mijn scootmobiel op uit gaan. Alles gaat anders. Van de avondklok heb ik geen last want op die tijdstippen was ik toch altijd […]