Een keer per jaar ga ik met mijn ouders voor controle naar het Centrum voor Thuisbeademing van het UMCG in Groningen. Daar wordt de chip van de apparatuur die mijn ademhaling ondersteunt uitgelezen. De dokter zei dat ik het goed had gedaan en daarmee bedoelde hij dat ik de apparatuur gedurende de nacht voldoende heb […]

OPSTEKER IN CORONATIJD Zoals veel mensen ben ook ik corona moe. Ik breng veel tijd door in mijn appartement, kan niet voldoende bewegen door de pijn en er is wat gewicht bijgekomen. Evenals mijn medebewoners ben ik gevaccineerd en dus beter beschermd tegen het virus. Ik verlang naar het voorjaar, naar mooi weer zodat er […]

Gisteravond (25/2) was de laatste uitzending van het televisieprogramma ‘Meiden die Rijden’. Ik heb ervan genoten. Ik denk dat dit komt door de vrijheid die het programma uitstraalt, over vaak jonge meiden die zware vrachtauto’s over de wegen rijden in binnen- en buitenland. Het is de vrijheid die ik zelf mis, omdat de spierziekte progressief […]

Corona is er nu een jaar en ik ben het echt zat. Op de verzorging in de woonvorm is niets aan te merken, maar ik zou er zo graag wat vaker met mijn scootmobiel op uit gaan. Alles gaat anders. Van de avondklok heb ik geen last want op die tijdstippen was ik toch altijd […]

Afgelopen oudejaarsavond zat de schrik er goed in bij de bewoners van onze woonvorm. Er ontstond een brandje in de gang. Ik was in mijn appartement toen ik het hoorde. De rookmelders gingen af, er was veel rookontwikkeling en de brandweer kwam met 2 auto’s. Ook kwam er veel publiek op af. De bewoners zijn […]

Deze week was spannend. Twee medebewoners waren besmet met het coronavirus, waarschijnlijk op de werkvoorziening. We moesten 5 dagen op de kamer blijven en zijn toen allemaal getest. Ook de leiding. Gisteren bleek dat nog 3 bewoners besmet waren, zodat het er nu 5 zijn. Die moeten op hun kamers blijven en dat is best […]

De tijd gaat snel. Ik vind december altijd wel een fijne maand. Door corona is het wel allemaal wat anders, maar het is toch een tijd van gezelligheid. Ik ga nog 4x naar de dagbesteding (2x per week), dan dan heb ik 2 weken vrij. Inmiddels staat de kerstboom er weer. Kerst heeft voor mij […]

Het Prinses Beatrix Spierfonds herhaalt de campagne ‘spierziekten spelen met je leven’, met in de hoofdrol Pippa. Veel mensen begrijpen wel dat een spierziekte veel invloed heeft op iemands leven en dat van naasten. Maar men weet niet altijd wat een spierziekte inhoudt. Tijdens de campagne staat centraal het drukpoppetje Pippa dat symbool staat voor […]

Omdat er meer coronabesmettingen zijn ben ik weer wat voorzichtiger en veel op de woonvorm, waar het gezellig is en er genoeg te doen is in de inloop. Je moet er met elkaar toch wat van zien te maken. Ik kijk veel televisie, maar heb er nog een nieuwe hobby bij. De Albert Hein Offerein […]

Op het journaal hoorde ik dat Eddie van Halen is overleden. Hij werd geboren in Nederland en emigreerde op jonge leeftijd naar Amerika. Hij was een gitaarlegende zoals mensen zeggen. Ik luisterde regelmatig naar zijn gitaarsolo’s en volgens mij was hij de beste ter wereld. Hij werd 65 jaar. Helaas kan ik door mijn beperkte […]