40 JAAR

Gisteren ben ik veertig jaar geworden. Ik heb het gevierd bij mijn ouders en later op de avond in de inloop van de woonvorm. Het is altijd bijzonder omdat je ook terugblikt. Door corona is alles anders dan een jaar geleden. Ik heb momenteel nogal veel pijn in de rug en dat beïnvloedt mijn stemming. […]

Einde isolement

Het isolement door de coronacrisis is gelukkig voorbij. We moeten nog wel voorzichtig zijn en de regels opvolgen, maar familie mag weer op bezoek komen, ik mag weer naar het appartement van mijn vriendin die ook in de woonvorm woont en op zondag ga ik weer eten bij mijn ouders. Leiding en bewoners zijn er […]

Gentherapie: hoop voor de toekomst?

Ons gezin is lid van de Vereniging Spierziekten Nederland en donateur van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS). Mijn vader vertelde mij dat in de Spierkrant van mei iets stond over gentherapie bij spierziektes. Voor de meeste spierziekten is genezing onmogelijk, alleen symptoombestrijding. In januari van dit jaar is door het Spierfonds een grootschalig onderzoeksprogramma gestart […]

Tens tegen pijn

De vorige keer schreef ik over de pijnpolie. Ik kreeg een tens in gebruik. Een apparaatje dat een impuls geeft aan de rugspieren en dat helpt. Na een proef is er nu een definitieve aangevraagd. Ik heb er echt baat bij. Dagelijks doe ik loopoefeningen met de leiding en loop dan een paar keer om […]

De Pijnpolie

Vandaag 7 januari ben ik met iemand van de leiding naar de pijnpolie geweest in het Bethesda-ziekenhuis. De polie is voor mensen die veel pijn hebben en ze doen daar hun uiterste best om te helpen pijn te verlichten of te voorkomen. Ik was al voor een consult bij een van de artsen geweest en […]