Leven met een spierziekte (3)

Veel mensen denken dat je bij een spierziekte altijd in een rolstoel zit. Dat klopt niet. Er gebeurt heel veel in een lichaam dat met spieren te maken heeft. Bewegen is natuurlijk heel belangrijk, maar ook je spijsvertering, ademhaling, slaapritme en je hart hebben te maken met spieren. Bij de spierziekte die ik heb zijn naast verzwakking van de bewegingsspieren ook veel andere spieren aangedaan. Veel klachten hebben daarmee te maken, zoals de vaak extreme moeheid en de ademstops tijdens de nacht.

Medebewoners hebben in april meegedaan aan de Cascaderun, een hardloopwedstrijd in Hoogeveen. Ik kan daar niet aan meedoen en vind dat best jammer. Maar het is nu eenmaal zo en ik geniet ook door ernaar te kijken. Afgelopen week opnieuw een slaaponderzoek gehad, want ook slapen heeft te maken met spieren. Daarvoor moest ik naar Groningen. De uitslag  van het Centrum voor Thuis Beademing in Groningen is inmiddels binnen. Die viel volgens de leiding van de woonvorm niet tegen. De beademingsapparatuur werkt goed en voorkomt de vele ademstops tijdens het slapen. Wel is er het advies om het beademingsmasker ook op te doen in de middag, als ik na het eten meestal een paar uur slaap.

Hoewel ik niet op vakantie ga, kijk ik uit naar het voorjaar en de zomer. De natuur rond mijn woonplaats is mooi en ik maak er regelmatig foto’s. Thuis heb ik televisie en een computer en kan toch veel van de wereld zien, natuurfilms bekijken of muziek maken. Voor Pasen heb ik naar de Passion   gekeken, het verhaal over Jezus. Dat vond ik mooi, vooral die zangeres die in het Fries zong. Mei vind ik altijd een mooie maand. Dan is het weer meestal goed en dat is beter voor mij. In mei is er ook weer het Gigafestival in Pesse. Muziekoptredens voor mensen met een beperking. Daar ga ik elk jaar heen met de leiding van onze woonvorm. In mei is ook de Mei Challenge van het Prinses Beatrix Spierfonds ‘MD de wereld uit’. Wij steunen die actie. Ik hoop dat er snel een medicijn wordt gevonden om myotone dystrofie te genezen.

Een andere mooie actie is die van Marian Brouwer, die op zaterdag 12 augustus van Den Helder naar Texel zwemt om geld in te zamelen voor Spieren voor Spieren. In Zwembad De Dolfijn in Hoogeveen stond enige tijd een emmer waarin muntgeld kon worden gedoneerd voor deze actie. 

Foto’s: natuur familiearchief. Actie ‘Myotone Dystrofie de wereld uit’. Fietsestafette Gerard Wellenberg. Foto van de website Prinses Beatrix Spierfonds.