leven met een spierziekte (2)

De zomer Van 2016 is weer voorbij. Een paar uitjes gemaakt zoals u heeft kunnen zien, maar minder dan andere jaren. Het zit op dit moment niet zo mee. Ik voel mij niet goed en heb veel pijn in mijn rug, die uitstraalt naar de beenspieren. Erg vervelend, want ik kan niet naar de dagactiviteit en lopen gaat ook moeizaam. Op advies van de revalidatiearts en huisarts heb ik nu intensieve fysiotherapie. Ik hoop dat het snel over is en ik weer de dingen kan doen die ik zo fijn vind. Gelukkig heb ik veel foto’s uit de tijd dat ik meer activiteiten deed (zie foto’s).daanolldtimermuseum

Omgaan met de spierziekte vind ik moeilijk omdat niet alleen de spieren, maar ook organen zijn aangetast en er die vermoeidheid bij komt. Telkens iets van je mogelijkheden moeten inleveren maakt mij weleens verdrietig en depri. Dat heb ik vaker dan vroeger. daanmadurodam2Gelukkig word ik goed geholpen door de leiding van de woonvorm, mijn ouders en andere zorgverleners.

Voor Myotone Dystrofie (MD) bestaat helaas nog geen medicijn. Vandaag kregen mijn ouders nieuwe informatie over MD van het Prinses Beatrix Spier Fonds. Er is nu geld voor onderzoek naar MD. Wij en vele anderen hebben een jaar geleden de fietsactie ‘Myotone Dystrofie de wereld uit’ ondersteund. daanhogeveluweZe zijn toen ook in Hoogeveen langs geweest. Ik hoop dat er snel een medicijn komt of behandeling, waardoor het leven van degenen die MD hebben verbetert.

Aanvulling vader van Daan. MD is een spierziekte die sluipend en slopend verloopt in een langdurig proces. Het onderzoek dat onlangs is opgestart richt zich op een goede patiëntenregistratie en het natuurlijke beloop van MD, om de behandeling te verbeteren. Het volgende staat daarover op de website https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl

‘Op dit moment is er geen behandeling voor myotone dystrofie. De behandeling bestaat voornamelijk uit het voorkomen van complicaties zoals bij slikproblemen of bij het ondergaan van een narcose. Eerder onderzoek heeft wel al een mogelijk medicijn opgeleverd dat nu doorontwikkeld wordt. Om goed voorbereid te zijn op klinische studies met mogelijke medicijnen, is het belangrijk om te weten waar de patiënten zich bevinden en hoe de ziekte verloopt’.

Foto’s: Openlucht Museum Arnhem (2013), Madurodam (2004) en De Hoge Veluwe (2005)