Leven met een spierziekte (1)

Leven met een spierziekte (1)

Hoe belangrijk spieren zijn weet je pas als ze niet goed werken. Als je pijn hebt of spierzwakte waardoor je snel valt. Wat ik niet zo goed begrijp van de spierziekte die ik heb, is waar die erge moeheid en slaperigheid vandaan komen. Mijn ouders hebben mij uitgelegd dat Myotone Dystrofie eigenlijk een neuromusculaire ziekte is. Dat moeilijke woord betekent volgens hen dat het dus uit de hersenen komt. Ik begrijp nu een beetje waarom ik al die verschillende klachten heb en naar zoveel specialisten in het ziekenhuis moet. De neuroloog is de centrale zorgverlener. Hij houdt bij hoe de spierziekte bij mij verloopt. Een vriendelijke man en we kennen elkaar goed door al die jaren dat ik bij hem kom. Een van mijn ouders gaat mee als ik naar de specialist moet. Meestal mijn moeder, omdat die ook onder controle is. Tweemaal per jaar ga ik naar de dokter van thuisbeademing in Groningen. Ze komen ook naar de woonvorm, om te zien hoe het apparaat werkt en of ik mijn masker genoeg op heb ‘s nachts.IMG_0010

Twee weken geleden was ik voor controle bij de internist. Hij onderzoekt de spijsvertering en laat mijn bloed onderzoeken op spierafbraak (CK), cholesterol en hoe de lever werkt. Mijn lichaam maakt te weinig testosteron en daarom moet ik mij insmeren met hormoonzalf. Het cholesterol was veel hoger dan voorgaande jaren. Daar moet ik echt iets aan doen zei de dokter, maar dat valt niet mee. Ik ben vaker binnen tegenwoordig en kan minder bewegen dan eerder. Zeker in de winter als het koud is en ik meer klachten heb. Samen met de leiding van de woonvorm en mijn ouders ga ik proberen gezonder te leven. Ik moet zelf ook goede keuzes maken. Dat kost best moeite, maar toch zal het moeten. Op de dagactiviteit helpen zij mij nu om spraakherkenning te gebruiken. Als ik iets inspreek kan dat worden omgezet in tekst, zodat ik mijn ervaringen in eigen woorden kan plaatsen. Duidelijk inspreken gaat nog moeilijk, maar ik hoop echt dat het lukt. Best spannend.

Toen ik 8 jaar was verhuisden we naar Hoogeveen. Daarvoor zat ik op speciaal onderwijs, want ik kon niet goed meekomen op school. Pas toen ik 11 jaar was werd de spierziekte vastgesteld. Hoogeveen is een fijne plaats op te wonen. Toen ik 18 werd ging ik van de speciale school naar de dagbesteding. Ik ben nu 35.

Foto: Op school hadden we een meester die een Harley had. Ik mocht met hem mee voor een ritje op mijn verjaardag.