Een spierziekte: steeds meer inleveren

Ik ben nu 39 jaar. Door de spierziekte die ik heb moet ik steeds meer inleveren. Tien jaren geleden ging ik in de week van de TT ieder jaar met mijn vader naar Assen om de sfeer daar te proeven. Mijn vader parkeerde de auto dan buiten het centrum en samen liepen we naar het centrum en naar de kermis. Ook terug liepen we. Ik was dan wel moe, maar het ging. Ook ging ik met mijn ouders tweemaal per jaar een week in een vakantiebungalow van Landal op de Veluwe en dan huurden we een fiets of tandem.

Maar helaas, tijden veranderen. Ik kreeg de laatste jaren steeds meer last van de spierziekte. Spierzwakte en veel spierpijn, slijmophoping in mijn longen en maagzuur dat omhoog komt. Ik kan alleen nog kleine stukjes lopen en zelfs dat kost veel energie. Tot afgelopen week had ik een snorfiets en bij mooi weer ging ik dan een eindje rijden. Dat gaf mij vrijheid. Ik bleef altijd wel in Hoogeveen en kocht bijvoorbeeld een ijsje op het vliegveld. Ik kon de snorfiets echter moeilijk op de standaard krijgen en ook inknijpen handremmen ging moeilijk vanwege de myotone spierkrampen. Nu dus de scootmobiel. Ik hoop dat ik er veel plezier aan mag beleven. Inmiddels heb ik ook diverse hulpmiddelen om mij te ondersteunen zoals een hoog-laag-bed, een trippelstoel en nu dus ook een scootmobiel in bruikleen. Ook heb ik ondersteuning bij de ademhaling. Ik moet steeds vaker inleveren en dat vind ik best moeilijk. Gelukkig woon ik in een fijne woonvorm, waar goed voor mij wordt gezorgd en een goede sfeer heerst. Er zijn ook nog dingen waarvan ik kan genieten zoals natuurfilms en muziek. Op dagbesteding werk ik aan een schilderij. Ik ben blij met die mogelijkheden. Maar toen afgelopen vrijdag mijn snorfiets werd opgehaald had ik het te kwaad en kon ik mijn tranen niet meer bedwingen.

    

Foto’s Jaap Spaans. Aflevering scootmobiel, proefrijden op de nieuwe scootmobiel. Mijn snorfiets wordt opgehaald. Adieu ik heb van je genoten.