65 Jaar Spierfonds

Het Prinses Beatrix Spierfonds bestond gisteren 65 jaar. Op televisie was er een interview op met prinses Beatrix, die al heel lang beschermvrouw is van het fonds dat haar naam draagt. Ze doet er veel voor. Haar steun is zo belangrijk, want het is een hele goede organisatie die veel doet voor mensen met een […]

De dagelijkse praktijk

Het is voor veel bezoekers van mijn website maar een ‘dingetje’, maar voor mij belangrijk. Mijn moeder vond dat ik nieuwe kleren nodig had. Door corona was er weinig gekocht, dus het moest maar weer eens gebeuren. Ik voelde mij echter niet goed. Kleding passen kost mij veel energie en inspanning. De laatste jaren kopen […]

Opsteker in Coronatijd

OPSTEKER IN CORONATIJD Zoals veel mensen ben ook ik corona moe. Ik breng veel tijd door in mijn appartement, kan niet voldoende bewegen door de pijn en er is wat gewicht bijgekomen. Evenals mijn medebewoners ben ik gevaccineerd en dus beter beschermd tegen het virus. Ik verlang naar het voorjaar, naar mooi weer zodat er […]

Brand Oudejaarsavond

Afgelopen oudejaarsavond zat de schrik er goed in bij de bewoners van onze woonvorm. Er ontstond een brandje in de gang. Ik was in mijn appartement toen ik het hoorde. De rookmelders gingen af, er was veel rookontwikkeling en de brandweer kwam met 2 auto’s. Ook kwam er veel publiek op af. De bewoners zijn […]

40 jaar

Gisteren ben ik veertig jaar geworden. Ik heb het gevierd bij mijn ouders en later op de avond in de inloop van de woonvorm. Het is altijd bijzonder omdat je ook terugblikt. Door corona is alles anders dan een jaar geleden. Ik heb momenteel nogal veel pijn in de rug en dat be├»nvloedt mijn stemming. […]

Gentherapie: hoop voor de toekomst?

Ons gezin is lid van de Vereniging Spierziekten Nederland en donateur van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS). Mijn vader vertelde mij dat in de Spierkrant van mei iets stond over gentherapie bij spierziektes. Voor de meeste spierziekten is genezing onmogelijk, alleen symptoombestrijding. In januari van dit jaar is door het Spierfonds een grootschalig onderzoeksprogramma gestart […]