Mijn vader vroeg onlangs of ik nog iets had voor de website. Ik heb een moeilijke tijd achter de rug en kon niet zo snel op iets nieuws komen. Wel heb ik goede herinneringen aan tijden dat het beter met mij ging. Mijn vader stelde toen voor om af en toe een goede herinnering op […]

Twee dagdelen per week ga ik naar dagbesteding. Dat vind ik heel fijn. Ik heb er een paar jaar terug zelf een elektrische gitaar gemaakt van een bouwpakket. Nu schilder ik veel. De sfeer op dagbesteding is goed. Ik ga er heen op mijn scootmobiel met een deken tegen de kou. Hoe dat deze winter […]

Het Prinses Beatrix Spierfonds bestond gisteren 65 jaar. Op televisie was er een interview op met prinses Beatrix, die al heel lang beschermvrouw is van het fonds dat haar naam draagt. Ze doet er veel voor. Haar steun is zo belangrijk, want het is een hele goede organisatie die veel doet voor mensen met een […]

Het is voor veel bezoekers van mijn website maar een ‘dingetje’, maar voor mij belangrijk. Mijn moeder vond dat ik nieuwe kleren nodig had. Door corona was er weinig gekocht, dus het moest maar weer eens gebeuren. Ik voelde mij echter niet goed. Kleding passen kost mij veel energie en inspanning. De laatste jaren kopen […]

Een keer per jaar ga ik met mijn ouders voor controle naar het Centrum voor Thuisbeademing van het UMCG in Groningen. Daar wordt de chip van de apparatuur die mijn ademhaling ondersteunt uitgelezen. De dokter zei dat ik het goed had gedaan en daarmee bedoelde hij dat ik de apparatuur gedurende de nacht voldoende heb […]

OPSTEKER IN CORONATIJD Zoals veel mensen ben ook ik corona moe. Ik breng veel tijd door in mijn appartement, kan niet voldoende bewegen door de pijn en er is wat gewicht bijgekomen. Evenals mijn medebewoners ben ik gevaccineerd en dus beter beschermd tegen het virus. Ik verlang naar het voorjaar, naar mooi weer zodat er […]

Afgelopen oudejaarsavond zat de schrik er goed in bij de bewoners van onze woonvorm. Er ontstond een brandje in de gang. Ik was in mijn appartement toen ik het hoorde. De rookmelders gingen af, er was veel rookontwikkeling en de brandweer kwam met 2 auto’s. Ook kwam er veel publiek op af. De bewoners zijn […]

Op het journaal hoorde ik dat Eddie van Halen is overleden. Hij werd geboren in Nederland en emigreerde op jonge leeftijd naar Amerika. Hij was een gitaarlegende zoals mensen zeggen. Ik luisterde regelmatig naar zijn gitaarsolo’s en volgens mij was hij de beste ter wereld. Hij werd 65 jaar. Helaas kan ik door mijn beperkte […]

Gisteren ben ik veertig jaar geworden. Ik heb het gevierd bij mijn ouders en later op de avond in de inloop van de woonvorm. Het is altijd bijzonder omdat je ook terugblikt. Door corona is alles anders dan een jaar geleden. Ik heb momenteel nogal veel pijn in de rug en dat beïnvloedt mijn stemming. […]

Ons gezin is lid van de Vereniging Spierziekten Nederland en donateur van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS). Mijn vader vertelde mij dat in de Spierkrant van mei iets stond over gentherapie bij spierziektes. Voor de meeste spierziekten is genezing onmogelijk, alleen symptoombestrijding. In januari van dit jaar is door het Spierfonds een grootschalig onderzoeksprogramma gestart […]