Deze website bestaat vandaag een maand. Ik heb al veel leuke reacties ontvangen van familie, kennissen en mensen die ook myotone dystrofie hebben. Op vakantie ga ik niet meer. Reizen naar het buitenland of een week in een bungalow is er niet meer bij. We gaan daagjes weg en dat is voldoende. Ik heb wel […]

In 1994 was ik met mijn zus en ouders op vakantie in Israël. We moesten er even uit. Het was januari en we logeerden in een klein hotel in Jeruzalem. Mijn meester op school had gevraagd of ik voor hem een olijftakje mee wilde nemen. Waarom meester? vroeg ik. Hij legde uit dat een olijftak […]

Leven met een spierziekte (1) Hoe belangrijk spieren zijn weet je pas als ze niet goed werken. Als je pijn hebt of spierzwakte waardoor je snel valt. Wat ik niet zo goed begrijp van de spierziekte die ik heb, is waar die erge moeheid en slaperigheid vandaan komen. Mijn ouders hebben mij uitgelegd dat Myotone […]