Ons gezin is lid van de Vereniging Spierziekten Nederland en donateur van het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS). Mijn vader vertelde mij dat in de Spierkrant van mei iets stond over gentherapie bij spierziektes. Voor de meeste spierziekten is genezing onmogelijk, alleen symptoombestrijding. In januari van dit jaar is door het Spierfonds een grootschalig onderzoeksprogramma gestart naar gentherapieën om genezing mogelijk te maken. Daarbij wordt ingegrepen op het DNA van de patiënt. Dat zou een goede eenmalige behandeling kunnen zijn voor mensen met een spierziekte. Een mogelijke methode is om het defecte gen geheel te vervangen door een gezonde versie van het gen. Een andere manier is om alleen de fout in het defecte gen te repareren. Ik begrijp het zelf allemaal niet zo omdat ik niet taalvaardig ben, maar het staat in de Spierkrant en het is mij uitgelegd. Het zal nog 5 jaar duren voordat alles duidelijk is en de eerste trials kunnen worden gehouden. Ik ben nu 40 jaar en hoop dat het voor mij nog op tijd komt.
Wij zijn donateur van het PBS en zullen een financiële bijdrage leveren aan het onderzoek. Van 6 t/m 12 september is er ook de collecteweek.
HOERA: VANAF 25 MEI MOGEN WE OP AFSPRAAK WEER BEZOEK ONTVANGEN